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Una extraña enfermedad en un personaje curioso.

Leon Botha es un pintor y Dj sudafricano de 24 años. Hasta ahí todo normal, pero este hombre sufre una extraña enfermedad llamada “progeria “, una enfermedad genética que provoca un envejecimiento brusco y prematuro.

El nombre del síndrome deriva del griego “geras”, que significa viejo, y se debe al  descubridor, el dr.Gilford en 1904. El síndrome de envejecimiento prematuro, síndrome de Hutchinson-Gilford o progeria, se caracteriza por una aceleración  del envejecimiento de 5 a10 veces más rápido de lo normal, que se produce en la infancia. Son niños mentalmente normales, pero con baja altura y rasgos característicos. La esperanza de vida  es corta, nunca supera los 30 años, con un promedio entre los 14 a 15 años. Su muerte ocurre generalmente en la adolescencia, la mayoría de las veces por enfermedades cardiovasculares

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Esta extraña enfermedad la sufren 1 de cada 8 millones de recién nacidos. La edad media de vida de una persona con esta enfermedad no suele ser mayor de 14 años, aunque el caso de Leon es uno de los más longevos, actualmente tiene 24 años.

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Pero la clave de este sudafricano, para vivir una vida lo más normal posible, ha sido tener gran humor, y mostrarse al mundo tal y como es, y también vivir de esa imagen,  ya que además de  DJ y pintor, Leon Botha ha posado para varios conocidos fotógrafos.

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Su pintura en flickr trata sobre el destino y la inmortalidad, pero sus pinturas más famosas son tributo a otros grupos musicales, sobre todo del ambiente hip-hop.

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http://www.flickr.com/photos/solarize-liquidswords/

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También hay mas obras suyas en :

http://www.opanarise.com/Art/Leon_gallery/leon_botha_gallery.html

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Su faceta como músico destaca sobre todo como componente del grupo “Die Antwoord” .

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Este es el curioso video de uno de sus éxitos, “Enter the ninja” en el que destaca la curiosa voz de la cantante femenina, sin desperdicio:

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Si no veis el video: http://www.youtube.com/watch?v=wc3f4xU_FfQ

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Todo un personaje que ha sabido sacar partido a su extraña enfermedad y no quedarse anclado en ella.

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Posteado por Dragonerrante.

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Fuentes:

http://versosperfectos.com/noticias/2010/02/descubriendo-que-hay-detras-de-die-antwoord/

http://www.leonbotha.com/

http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/P/Progeria/Paginas/cover%20progeria.aspx

  1. A mí este tipo de personas, me dan una pena terrible. Se sienten jovenes, porque lo son mentalmente, pero su cuerpo no responde y mueren prematuramente.
    Espero que al menos, puedan hacer lo que les guste en su corta vida.
    Saludos
    Ana

    • no creo q deverias sentir pena ya q se sienten oprimidos por q ellos buscan ser normales y al no verlos como tal los deprimes

    • Pena??? por que fisicamente es diferente!!, que mentalidad perjuciosa, vanidad de vanidades el ser humano siempre juzgando las apariencias; Que bonito, feo, gordo, flaco, guapo(a), incontables son los juicion humanos sin siquiera ver las evidencias.

      • En la diversidad y adversidad es donde se forjan las grandes personalidades, la belleza,salud,y vida misma son pasajeras y mientras esperas que legue se debe vivir a plenitud

  2. La verdad es que olé sus huevos, muchos otros en su caso se pasarían la corta vida apenándose de su desgracia. Él por lo menos la aprovecha a tope y hace lo que le da la gana sin ningún tipo de complejo. Al fin y al cabo, hay gente que vive muchísimos años y al pasar la vida se dan cuenta de que no han hecho nada de lo que querían.

    Un gran tipo al que le queda muy bien el nombre, si señor.

    Un abrazo

    Y cierto, la voz de la cantante no tiene desperdicio ninguno, jajaja

  3. Este joven es derechamente un artista, me parece fascinante por lo menos pueda dejar su huella a travez del arte y la creatividad.

  4. PUes eso, tú lo has dicho: “ole sus huevos”
    Para estar en casa esperando la muerte…

  5. Soy una mariposa y necesito tu protección samurai, jaja. Ains….. Desde luego carisma y espíritu guerrero tiene, me uno al ¡Ole sus huevos!
    Este hombre es un ejemplo de superación, seguramente que haya vivido su vida con aceptación el secreto de que le queden aún muchos años para dar guerra…
    Un besote!

  6. el circo de la mariposa es un corto que va de algo parecido a esto…. veanlo!! vale la pena

    • Joer, muy bueno el corto. Una bonita historia de superación.

    • Muy bueno, estremecedor relato.
      Este chico salió en la tv. explicando su rara enfermedad (nació sin brazos ni piernas) y se dedica a ir por colegios e institutos dando charlas.
      Realmente son seres superiores en coraje y modo de afrontar su vida.
      Un saludo.

  7. el primer link es la primera parte y despues va el segundo!!! saludos a todos

  8. Desde luego el corto del circo de las mariposas es una joya. Volvía porque pensando en este hombre recordé un poema de la madre Teresa de Calcuta, mujer que siempre me inspiró y pensé en compartirlo aquí, Leon Botha bien podría hacer una versión hip hop de ella, jaja.

    Siempre ten presente que la piel se arruga, el pelo se vuelve blanco,
    Los días se convierten en años…
    Pero lo importante no cambia; tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
    Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.
    Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida.
    Detrás de cada logro, hay otro desafío.
    Mientras estés viva, siéntete viva.
    Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.
    No vivas de fotos amarillas…
    Sigue aunque todos esperen que abandones.
    No dejes que se oxide el hierro que hay en ti. 
    Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.
    Cuando por los años no puedas correr, trota.
    Cuando no puedas trotar, camina.
    Cuando no puedas caminar, usa el bastón.
    ¡¡¡ Pero nunca te detengas !!!

    • Un poema con fuerza, me gusta y me lo guardo, quizás un día tenga que usarlo como antídoto para vete tu a saber que cosas. :)

  9. Terrible destino que le ha tocado en suerte a este muchacho, pero admirable la fortaleza y las ganas con las que lo ha enfrentado.
    El vídeo, si bien no entiendo la letra, me transmite mucho de esa angustia y descontento acumulado.

    Un post digno de este Tejiendo que sigue siento un éxito!…los felicito!

  10. De las palabras de Teresa de Calcuta, que acerca la querida Vanetai me quedo con esta, que bien podría enmarcarse:
    “Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.”

  11. Qué huevos los de esta gente, no me sale nada más.

  12. Admiro muchisimo a este joven que a pesar de estar en esa situacion no se quedo en casa lamentandose de su vida, sino al contrario hace lo que a el le gusta, no es como muchas personas que con una pequeña cosa creen que es lo peor del mundo cuando talvez no sea algo de mucha importancia… Asi que le deseo mucha felicidad y que El Señor le conceda muchos años mas de vida.

  13. Es cierto lo que Sinuhé. Olé su coraje para salir adelante. Y un olé, también a aquellos que le dan la oportunidad de sacar lo mejor de si y no solo quedarse en
    lo superficial y curioso. Me resultan muy curiosas las fotos. Y algunas tétricas. Le saca un buen juego y eso, como dije, (en este caso) es digno de tener en cuenta.
    Saludos

  14. Está claro que las ganas de vivir, el optimismo y tomar tu enfermedad como una característica más de tu vida, es lo que hace que en casos de enfermedades genéticas degenerativas, estas personas vivan más tiempo. Por mi experiencia con ellos, derrochan felicidad y te la contagian. Eso sí, hay que tener unos huevos del tamaño un campo fútbol.
    Besitos

  15. Ana, si te soy sincero, mas pena me da aquel que vive 100 años y no hace nada de lo que desea en su vida, al menos este chico hace lo que desea en la vida.
    Sinuhé estoy contigo, a pesar de su enfermedad parece que tiene menos barreras de las que mucha gente normal tiene para hecer lo que desea.
    Anitsirc, cierto, espero que viva mucho tiempo, pero si por desgracia no es asi, ya dejo su huella.
    Landahlauts, si, como mucha gente espera sin hacer nada.
    Vanetai, se ve que le gustan los samurais, juas, me quedo con la frase de “cuando no puedas caminar usa el baston”, aunque le cambie el sentido, mucha gente merece un bastonazo para espabilar, jaja.
    Sergio, yo si lo habia visto y me impresiono tanto como ahora que lo he vuelto a ver, gracias por mostrarnoslo.
    Neogeminis, creo que esa fortaleza es lo que le hace admirable y lo que le mantiene vivo.
    Claudia, no es necesario, te hemos entendido perfectamente, jeje.
    Pipermenta, si, y aunque no nos guste su musica o su pintura, al menos intenta crear, tiene su merito.
    Angelika, es que debe ser muy duro saber la esperanza de vida que hay y lo cerca que estas del limite y aun asi seguir adelante.
    Besos

  16. Dragonerrante: perdón el exabrupto, no suelo cometerlos en versión escrita, pero ahora que lo veo, lo reiteraría, no me salen más palabras, no les encuentro sentido. Un abrazo y reitero el gusto de haber encontrado este blog.

  17. Claudia, no pidas perdon, estamos entre amigos y no necesitas dar explicaciones, y a nosotros nos encanta que nos hayas encontrado

  18. Es un ejemplo de superación y confirma que hasta en las situaciones más extremas y desesperadas se puedan llevar con dignidad.
    Siempre hay posibilidad de elegir.

  19. LA IMAGEN DE LA MONEDA, ES DEMASIADO GENIAL, me hizo reir un monton XD

  20. Ante las adversidades de la vida tenemos 2 opciones: darnos por derrotados, o luchar para vencerlas.
    A veces me pregunto si una misma persona viviría tan plenamente su vida, de no sufrir esas limitaciones que le sirven de estímulo.
    Los dos videos me han gustado mucho.
    Vanetai, el poema de la Madre Teresa de Calcuta estaba puesto en la pared, en un lugar donde destacaba, en la sede de ACAF del Tarragonès.
    Besotes ;))

  21. Emy, una buena pregunta, la respuesta es sencilla, ¿a que si te dijeran un dia que es el ultimo de tu vida lo vivirias de forma mas intensa?.
    besotes

  22. La verdad que mil repetos a esta persona alguien muy admirable al que se le puede tomar como ejemplo, habeces con cualquier cosita ya nos quejamos de la vida o nos ponemos a llorar solo pensando en lo negativo y no dejamos ver el lado positivo de las cosas en cembio esta persona ha sabido manejar su enfermedad para ser una persona con gran valor (:

  23. Pues yo sabia sobre esto me pareció muy curioso y son canciones son más que pagajosas. No sabía si postearlo o no. XD Pero bueno, está más completo.
    Dios, como odio a algunos de mis profesores apenas y si tengo tiempo ahora para comer ¬¬ pero bueno espero poder contribuir más al blog.
    Saludos

  24. Phantasmoon, tranquilo, todos andamos igual, lastima de una primitiva que nos saque de trabajar y nos podamos dedicar a lo que nos gusta.
    Un abrazo

  25. No hay mal que por bien no venga… Bendito refran!
    De no ser por su enfermedad seguramente no disfrutariamos de su arte, que es mucho.
    Besos posesos…

  26. Juas, Emy, no era esa la que me referia, pero bueno, tambien me vale, jaja

  27. Muy valiente esta persona, porque no todos salen de este hueco de la depresion.

    Aprovecha la vida al maximo, haces lo que quieras, realiza tus sueños, viva tu día como si fuera el ultimo de tu vida, Marco Aurelio.

    Son personas que siempre admiro, me conmuevo, realistas, con una voluntad acerrima y poderosas porque no se quedan a llorar su destino. Es saber encarar a la vida, a la muerte, al destino que le toca.

    Besitos

  28. Quien fuese que inventase la “lastima”, para uno mismo o para los demás, se quedaría a gusto (espero).
    Al desear algo que no tenemos nos esforzamos en conseguirlo. Si lo tenemos… simplemente lo despreciamos.
    Al desconocer la posibilidad de ser portadores de una enfermedad (especialmente incurable, de momento) nos pasamos la vida metiéndonos con los demás e interviniendo en cualquier discusión… ¿Para qué? ¿Para sentirnos vivos?
    La falta de respeto para con los demás es tema diario.
    De pronto se nos comunica la gran noticia: “vamos a morir”.
    La desgracia no es que tengamos que morir, pues esto es lo único seguro desde que nacemos. La desgracia es que nunca hemos querido ser conscientes de ello. Además, siendo jóvenes para que preocuparse, al no ser tan jóvenes todavía no somos viejos y al ser viejos todavía no lo somos tanto… La ironía y el creerse siempre por encima de las desgracias de los demás nos hace… idiotas (con todas sus letras).

    Hace muchos años tuve la suerte de leer la historia de un chico que sabiendo que había contraído una enfermedad incurable se puso a desarrollar actividades como un loco despertando la admiración de cuantos le conocían. Sin embargo nadie conocía los motivos de este repentino cambio, ni su familia. Salvo el único amigo de verdad que tenia, al cual le encomendó escribir su historia sin poner su nombre, una vez hubiese fallecido. A su amigo y sólo a él le contaba lo que pasaba por su mente, sólo con él lloraba de desesperación cuando perdía la voluntad. Para el resto de la gente que le conocía (incluyendo la familia) todo eran sonrisas, risas y alegría, pues esto era lo que él quería dejar detrás de él: Alegría.
    Es un verdadera desgracia que para llegar a entender esto para mucha gente le sea necesario que les comuniquen lo poco de vida que les queda.

    En el caso del señor de esta página y al ver sus “obras” no parece que quiera transmitir mucha “alegría”. Cada uno que transmita lo que más le guste.
    Saludos.

  29. Hay que fastidiarse con el humor de este hombre ! es de premio Nobel!
    Imagino que cuando uno nace con ese fisico y alcanza a comprender que ha de vivir poco… solo el presente y lo que pueda llevarse de el, es lo que cuenta.
    Besos , grandes jovenes y guapos

  30. Hace bastante tiempo vi un documental sobre la progeria, te juro que me quedé impresionada, la madre de la niña de siete años tenía otra de cuatro que parecia enorme al lado de la de siete, con esa edad ya estaba perdiendo el pelo y sus deditos tenían artrosis, no te lo voy a negar, acabé llorando, aquello me superó, nos pasamos la vida protestando por tonterías, cuando la verdad somos unos privilegiados. Hace poco, un familiar tuvo un bebé, mi hija y yo estuvimos preocupadísimas por la niña, ya que su carita, recordaba a los niños con esta enfermedad, por fortuna, fue sólo un susto, hoy es un bebé muy hermoso. Besitos.

  31. yo personalmente lo k siento es una gran admiracion.. por su increible facilidad para superar los retos.. y no entrar en depresion a pesar de ser diferentes.. creo k personas avecesnos sentimos incapaces apersar de ser normales…y saludables..una porra para estos seres especialess……un muchos besos y bendiciones…………..

  32. Ola soi una niña cn progeria.
    Afortunadamente demomento e durado 14 años y espero llegar a los 15 en octubre
    se q hay a gente q les damos pena,a otras q les damos asco,y espero q eso cambie muy pronto.
    En mi kasa somos 4 ermanos y afortunadamente ellos no tienen esta enfermedad.
    Yo se que mis padres sufren mucho con esto y les pediria por favor,que hicieran una pagina web que ayude a gente como.
    Si lo hacen les doy mil gracias y espero que dios les bendiga

  33. ese hombree si k sabe vivir!!!! :) me encantaria darle un abrazoo!! el no le importa su aparencia el se muestra al mundoo!!!! :D

    • un líder .

      pero por desgracia, ya no está vivo.

  34. Conmovedor pero es una lección de vida para toda la gente, no solo para los que son diferentes sino para los cuales aun teniendo todo en ocasiones, como cualquier ser humano nos sentimos con el animo bajo.
    Una hermosa lección de vida.


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  2. Por Leon Botha, la progeria hecha carisma el 21 may 2010 a las 6:20 pm

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  4. Por Enfermedades raras I: Progeria | Quimerus España el 22 jun 2010 a las 10:14 pm

    [...] de vida muy corta (en torno a 14 años, si bien es verdad que hay algún caso más longevo como Leon Botha). Si alguno ha visto la película de Disney “Jack”, sabrá más o menos por donde van los [...]

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